老家与青岛仅有一城之隔，但这一城之隔，对患有戈谢病的孩子来说，意味着完全不同的命运。

治疗罕见戈谢病的特效药单支售价高达2.3万元，每月需8支，年费百万以上。2016年，青岛将戈谢病高价药纳入市医保政策。医生建议王德丽，要想救孩子，就尽快落户青岛。

“萤火计划”特约

图文/梦龙影像工作室 马路遥

视频/段卉 剪辑/澹台冬现 编辑/黄松

出品/腾讯新闻

彤彤展示自己幼时的照片。

2011年，王德丽还不到2岁的儿子“彤彤”（化名）在青岛山大医院被确诊为罕见的“戈谢病”。

该病患者因为体内缺乏代谢酶，导致身体发育缓慢，贫血、脾脏肿大，若不及时治疗，将产生严重的并发症。

2015年，彤彤肚子越来越大，病情迅速恶化。医生说，脾脏已经梗死，必须手术切除，不然有生命危险。

但对于戈谢病患者而言，切除脾脏，并不意味着治疗完成，戈谢细胞还会继续转移到肝脏和骨头，治疗也会更加困难。

彤彤腹部留下长长的刀痕。

不得已，彤彤还是被推上了手术台，术前还出现了过敏和血液凝固异常等问题。“那时候，我们甚至做好了孩子下不了手术台的准备。”王德丽说，“他当时找我们要了个10块钱的小玩具，然后上了手术台，全程没流一滴眼泪。”

手术很成功，彤彤的脾脏被顺利切除，5斤多重，足够填满一个小脸盆。王德丽看到后瞬间泪奔，这么大的脾脏塞在孩子肚子里，他该有多难受。

被确诊后最初的两三年，王德丽和丈夫张福生常常手足无措。他们说，自己能做的，只有多保护好孩子，尽可能去满足孩子的小要求。“我们有一种一天天看着孩子要消失的感觉，那种痛苦感，至今还深深刻在心上。”王德丽提起当初，泪流不止。

安徽一位戈谢病女孩张博涵已经无力支撑身体行走上楼。

根据其他切除脾脏的戈谢病患者经验，手术后，约有1年的稳定期，然后会出现其他并发症。“我不敢说‘死马当活马医’”，王德丽说，“对于孩子，我们只能走一步看一步了。”

只是，“下一步”到来的时间比王德丽想象得要早得多。手术后1个多月，彤彤就说自己的骨头疼，走不动路。王德丽慌了，因为很多戈谢病孩子没有进行有效治疗而失去行走能力。

没过多久，彤彤一次轻微的摔倒就造成了右小臂骨折，孩子身上留下了第二道长长的伤疤。

虽然该病有一种特效药物可以治疗，但费用高昂，单支售价2.3万元，年花费在百万以上，而王德丽家庭年收入不过三五万元。

2009年前，治疗戈谢病的药物厂商和中华慈善总会有赠药协议，曾让中国100多位戈谢病患者免费用上了这种名叫“伊米苷酶”的药物。但那之后，赠药停止。

彤彤和弟弟的写真照片。

王德丽不知道该怎么办了，她和丈夫听说，戈谢病也有可能通过骨髓干细胞移植来治愈，所以她和丈夫决定，再生一个孩子。

2015年底，二子“乐乐”（化名）出生，夫妻俩保存了孩子的脐带血，希望有朝一日可以给彤彤做骨髓移植。只是在戈谢病群体里，目前还没有通过移植手段彻底治愈的先例。

2016年，治疗戈谢病的高价药被纳入青岛市的医保政策。医生建议她，要救孩子，最好尽快落户青岛。

王德丽老家村子坐落于青兰高速旁。

对于王德丽这样世居农村的家庭，在城里买房，想都不敢想。“存款都用来给孩子看病了，我们农村老家的房子，还是孩子爷爷的。”好在全家都想要救这个孩子，掏空家底，东拼西凑，终于拿出了20万元。

母子俩在青岛的房子里。

2017年，王德丽带着全家的筹款和孩子活下去的希望，买下青岛胶州老城区的一套二手房。接下来的1年多时间里，王德丽走遍青岛的医保、民政等部门，为孩子争取政策。

“我感觉我们走对了一条路，碰到了很多为我们着想的部门负责人。”王德丽说， “我们不仅办下了孩子的医保，还取得了中低收入人群的证明，孩子的救命药，有机会了。”

2018年4月，彤彤第一次注射“伊米苷酶”。根据医嘱，如果条件许可，孩子应该一个月注射8支药，但王德丽家里只能承受4支的“维持计量”，每年需要自费的部分为约5万元，这几乎是夫妻俩全年的收入。王德丽说，无论怎样，为了孩子活着，拼了。

据悉，青岛市戈谢病用药医保政策在2016年正式落实后，给很多罕见病患者带来希望，也吸引了不少像王德丽一家的罕见病移民。如今，青岛户籍的戈谢病患者中，70%为移民家庭。为获得医保资格，部分患者不惜举家迁到青岛，也有些患者如王德丽一家一样，即使落户青岛，仍在家乡和户籍地间奔波。

而在中国非医保地区，例如河南、陕西等省份的患者如果要用药，需全部自费。

王德丽与彤彤在往返老家和青岛的路上。

如今，王德丽每个月前往青岛给孩子拿治疗用的伊米苷酶。每隔三四个月带彤彤进行诊断治疗。“医生说，孩子的情况好多了，肝部已经回缩，原本变形的骨盆也好转很多。”

带儿子输液时，因为昼夜颠倒，王德丽精神不太好，儿子输液期间她在旁边很快睡着了。

彤彤平日里被交给外婆照顾。

王德丽目前在高速公路的服务区超市做收营员，一个月不到3000元工资，还需要两班倒。丈夫张福生继续在餐馆里做厨师，晚上下班回家通常12点左右。

彤彤被交给了王德丽的母亲去带，老人家年近六旬，还在周围的木器厂打工，给桌子刷漆。“没办法，我不干活，这个孩子没饭吃啊”，外婆说，“女儿的工资全用来还贷，女婿的工资全用来买药，一家子人还要生活，只能靠我去工作了。”

彤彤在老家玩篮球。

好在彤彤现在可以正常上学了，除了不能上体育课，其他都跟别的孩子没差别。相比于青岛，他更愿意呆在农村老家。

青岛的房子，目前还空着，王德丽准备租出去，老城区的租金也只有1200元左右。

一家三口在老家房子前合影。

老家与青岛仅有一城之隔，可这一城之隔，对戈谢病的孩子，却意味着完全不同的命运。彤彤无疑是幸运的。即便如此，彤彤全家1年的全部收入，都需要用来买药和支付贷款。

据统计，目前全国被确诊的戈谢病患者有300余名，而仅有少数几个省市将戈谢病药物纳入医保。您可以点击腾讯公益项目【落户他乡，延续生命】，为彤彤以及其他地区贫困戈谢病患者进行捐赠，助他们延续生命，等待相关医疗政策完善的一天到来。